martes, 14 de octubre de 2008

Se llama José Carlos

www.unavidaparacarlos.es Y no es una historia lejana. Es un crío majísimo de 6 años al que de repente le ha cambiado la vida. A él y a su familia, claro. Tiene una enfermedad muy rara (la del protagonista de "El aceite de la vida (Lorenzo's oil, en inglés)" que le diagnosticaron en febrero. ADRENOLEUCODISTROFIA se llama el bicho en cuestión. El efecto en dos meses será la destrucción de la mielina, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, ... pérdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y, poco a poco, entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico. Y mejor que siga hablando el propio José Carlos, un mañico más majo que las pesetas. Solo os diré que ha estado hoy en la televisión y luego se ha pasado por nuestra productora y ese chavalico es,... es un sol,... le he dado un beso bien grande y le he dicho que le van a salir muchas novias ahora y me ha contestado que sí, claro... aún tengo posibilidades, dice que está soltero...

"La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 1 millón de dolares, unos 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer. Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos”

Si quéreis saber más o ayudar, en su página web encontraréis toda la información...

www.unavidaparacarlos.es

Pero ahí van unas reflexiones:

Si no hubiera tenido tan cerca al niño, seguramente ni hubiera prestado atención al caso. Me siento fatal. A nuestro alrededor hay familias como esta que están viviendo un calvario, su hijo se escapa entre sus dedos, como la arena de un inexorable reloj al que no puedes darle la vuelta y los demás seguimos pensando en sí ella no me llama o soy muy infeliz porque me ha salido un grano. Sí. Desgracias hay muchas pero entre todos podemos hacerlas más pequeñas. Y tampoco me sirve lo de "Que ponga el que tiene dinero, el gobierno, los bancos,... no es solo una cuestión de dinero". Es algo más. Es que ese crío, podía ser el nuestro. Todos jugamos a la ruleta rusa, y a unos u a otros les toca. Y sí. Creo que el Gobierno y las autoridades sanitarias tendrían que hacer más, y nosotros, también. Quizá ser seres humanos. O al menos, parecerlo.

4 comentarios:

Anónimo dijo...

Es muy duro cada vez que escucho uno de estos casos, y me pregunto el por qué tienen que existir enfermedades así. ¿Es justo tener que sufrir tanto...?. En fin...

Como decías jugamos a la ruleta rusa, y todos estamos expuestos a que nos pueda tocar.

Mi reflexión es que hay que vivir el día a día, disfrutar y valorar lo que tenemos y no quejarnos por nimiedades.
Y ayudarnos como seres humanos, como personas que somos. En nuestra mano está hacer un donativo a José Carlos. Y también quiero darle un abrazo y todo mi ánimo a él y a su familia.

fdc

jocv dijo...

Qué majico mi vecino y tocayo.
Ojalá que entre todos, y gracias también a la difusión que dais en los medios de comunicación consigan pronto el dinero, viajen y le operen con éxito.
Entiendo que cuando los avances médicos no pueden frenar una enfermedad, no queda otra que resignarse y llevarlo lo mejor posible, pero cuando el problema es solo de dinero no entiendo que la sanidad pública no se haga cargo.

jocv dijo...

Por cierto Hache, y cambiando de tema, un colega me ha enviado un correo bajo el título de " Salvemos Radio3" ( aunque yo no la escucho habitualmente ), en el que explica las razones para salvar esta emisora y finalmente pide que reenvimos el correo a nuestros contactos,al ministro de cultura y a la dirección de rtve. También hay un enlace a un blog en el que explica la situación de Radio3, quizás te interese : http://blog.tripu.info/item/r3

Hache dijo...

gracias (además se llama como tú el chavalico)... y miro ahora lo de R3

Por cierto, hay unos estafadores que van casa por casa pidiendo dinero para el niño pero son unos timadores. Qué fuerte!