viernes, 5 de febrero de 2016

Se llama Javier. Todos con Javier.

Atardece en Ariza. 5 feb. 2016
Tiene dos años y medio y enseguida me abraza y se queda conmigo para enseñarme todo lo que le gusta. Le llevo en brazos, con su media lengua me señala a cada animalito de la granja de su abuelo: burros, perros, gatos, cabritas y gallinas.

Javi es un pequeñín al que no quiero dejar de abrazar, que me mira como si nos conociéramos hace cientos de años, y a mí me pasa lo mismo. Aún no sabe qué es el síndrome de Pearson que le está arrebatando el futuro. Su madre y su padre luchan para que nunca lo sepa, pero en esta batalla Javi lleva las de perder. La enfermedad rara de Javier no tiene cura, nadie sabe qué la causa, ni qué puede borrarla. Lo único que sí sabemos es que la esperanza de vida de quiénes la padecen es corta, demasiado corta. 

Estoy con Javier y quiero darle tiempo, necesito que tenga mucho más tiempo. Los investigadores que tratan de encontrar la cura necesitan más tiempo. Un niño de dos años y medio tiene que tener derecho a todo el tiempo del mundo. Está atardeciendo, el cielo adquiere hoy unos colores sorprendentes. Me tengo que despedir de Javi. Me dice adiós con su pequeña manita desde los brazos de su madre y mientras el coche nos aleja, yo no no puedo dejar de mirarle. 
www.todosconjavier.com
https://www.facebook.com/TodosConJavier

4 comentarios:

pili latre dijo...

se me llenan los ojos de lagrimas, muy bonito...gracias

Hache dijo...

Gracias a vosotros, sois una familia genial, seguimos en contacto

Hache dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Nueve meses Y un día después dijo...

Ojalá encuentren cura.